Projet de recensement du public cérébro-lésé en Lorraine (2013)

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Myriam SAINT-EVE, Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation (ALAGH, Nancy)

 

Le comité scientifique sur les cérébro-lésés s’est constitué en 2012, à l’initiative de 2 associations, l’Association  de Familles de Traumatisés Crâniens (AFTC) et l’Association Lorraine d’Aide aux Grands Handicapés (ALAGH).

Il rassemble des professionnels ou représentants d’associations, impliqués dans la prise en charge des personnes victimes de lésions cérébrales.

Son objectif est de rapprocher les professionnels et/ou structures concernées par cette population, pour créer des partenariats et chercher des réponses concertées et satisfaisantes à l’accompagnement des personnes cérébro-lésées, à tous les échelons de leur parcours et quel que soit le  type et/ou niveau de leur handicap.

Plusieurs projets sont en réflexion : création d’un service de « Soins de Rééducation Post-Réanimation » (SRPR), création d’une antenne UEROS et d’équipes mobiles pour le suivi des traumatisés crâniens, de MAS dédiées à l’accueil de cérébro-lésés…

Une charte a été élaborée, définissant les principes et objectifs de ce comité

Objet

En Lorraine, aucune enquête ne permet, à ce jour, d’évaluer le nombre de personnes présentant des séquelles de lésions cérébrales acquises, chez l’enfant ou chez l’adulte

L’inventaire de la population des cérébro-lésés et de leur répartition sur le territoire lorrain devrait permettre de mieux apprécier les besoins et d’ajuster les offres et modalités de suivi et de prise en charge de ces personnes.

Le projet d’étude portera sur les 4 départements lorrains ; il se déroulera en 2013.

Méthodologie

Une étudiante en licence de Santé publique, Mlle Busson, a accepté de faire son stage de licence de 2 mois sur ce sujet, du 25/03/13 au 17/05/13.

Un questionnaire est en cours d’élaboration. Il sera diffusé auprès des personnes susceptibles de suivre des personnes cérébro-lésées, dans les 4 départements :

  •  médecins généralistes et spécialistes (urgentistes, MPR, neurologues, psychiatres, gériatres,..), exerçant aussi bien en libéral qu’en établissement.
  •  services sociaux des hôpitaux, MDPH, …
  •  associations et structures d’accueil concernées par ce public (IRR, OHS, AFTC, APF, AGI …).

Le listing des professionnels ciblés est en cours de finalisation avec l’appui des membres du comité scientifique, chacun dans leur spécificité.

Soutien logistique – financement

Un appui logistique est proposé par différents membres du Comité scientifique, notamment :

  •  la mise à disposition d’un local avec téléphone, liaison internet et moyens de secrétariat pour l’ALAGH
  •  l’aide à la gestion du courrier (mise sous pli) pour l’AFTC
  • l’impression des documents dans les services de reprographie professionnelle du centre Louis Pierquin pour l’IRR.

Objet de la demande de bourse

Compte-tenu de l’ampleur du public visé, des moyens financiers complémentaires sont recherchés pour assurer la mise en œuvre de l’étude, en particulier les frais de secrétariat et de consommables : papier, enveloppes, affranchissement, gratification mensuelle de la stagiaire de santé publique qui réalise l’étude….

L’attribution de la bourse d’étude Pierquin-Isch 2013 par  la So.R.N.-Est permettrait d’accélérer la mise en œuvre de ce travail.

Conclusion

Au terme de l’enquête un mémoire de stage sera élaboré par la stagiaire de Santé Publique et un rapport avec analyse et  synthèse des résultats sera réalisé par le comité scientifique, rapport qui pourra être présenté à la SORNEST lors de son prochain congrès.