Création d’un site internet pour l’information des enfants paralysés cérébraux, de leurs parents et des professionnels

Isabelle HEYMANN , médecin de Médecine Physique et de Réadaptation

Origine du projet

Le suivi des enfants paralysés cérébraux nécessite de nombreuse consultations médicales, médico-chirurgicales, des évaluations, des guidances, des prises en charges multiples en rééducation. Pourtant malgré notre volonté pendant ces nombreuses rencontres d’apporter les informations nécessaires aux familles nous constatons régulièrement un hiatus entre ce que nous avons voulu faire comprendre et ce qui l’est effectivement.

Par ailleurs pendant ces temps de consultation , l’enfant n’est que très rarement le destinataire des explications. L’enfant doit suivre de nombreuses rééducations, porter des attelles, subir des interventions chirurgicales sans comprendre bien souvent la raison de toutes ces contraintes .A l’adolescence nombreux sont ceux qui les rejettent.
De quoi disposent les familles et les enfants pour trouver les réponses à leurs interrogations une fois rentrés chez eux ?
Pour beaucoup de pathologie il existe des sites dédiés sur internet : nous n’avons pas trouvé sur le web en France de site consacrée aux enfants souffrant de paralysie cérébrale première cause de handicap moteur chez l’enfant.

Ce projet s’inscrit dans notre volonté de donner aux enfants et aux parents les explications nécessaires pour comprendre la paralysie cérébrale, les informer sur les traitements proposés et les rendre ainsi plus acteurs de leur rééducation .

Il participe aux actions que nous menons pour développer l’éducation thérapeutique dans cette pathologie chronique et nous développerons un volet spécifique du site dédié aux enfants.

Le site sera utilisé pour communiquer sur nos pratiques avec les médecins et les rééducateurs prenant en charge les enfants paralysés cérébraux.

Descriptif du site

Nous avons définis trois population–cibles

  • les parents et les adolescents;
  • les enfants;
  • les professionnels.
  • Parmi les thèmes que nous avons choisi de développer, quelques exemples :

Sur la section « enfants » & la section« parents et adolescents »
Les connaissances sur la maladie :

  • la paralysie cérébrale (qu’est-ce que c’est ?);
  • la spasticité;
  • les traitements, la toxine botulique;
  • les difficultés scolaires, la dyspraxie visuo-spatiale;
  • la MDPH : reconnaissance du handicap, les aides possibles.

Les informations pratiques :

  • le déroulement des injections de toxines botuliques et la prise en charge antalgique;
  • les orthèses, mise en place, rôle;
  • les plâtres progressifs :intérêt, précautions;
  • proposition d’un listing des activités gestuelles pour aider à la formulation des objectifs d’injection du membre supérieur.

Les jeux et exercices de rééducation à réaliser à la maison :

  • jeux pour développer la gestualité (hémiplégique, quadriplégie);
  • jeux et exercices pour l’équilibre;
  • jeux pour travailler les releveurs de pied …

Pour la section « professionnels » :

  • les fiches d’examen (examen de la spasticité, amplitudes articulaires, forces musculaire);
  • conseils pour réaliser un film de marche,
  • les attelles de marche;
  • les chaussure orthopédiques;
  • les évaluations filmées ( PRS membre supérieur et inférieur), utilisation du GAS (Goal Attertainment Scale);
  • protocole de mise en place des attelles dynamiques de posture de genou;
  • information sur les études en cours(ex chaussure à semelle inversée).

Cahier des charges pour le site

Nous pourrons nous appuyer sur les critères élaborés par Central santé pour améliorer la qualité de l’information et nous aider à la « mise en page du site » .49 critères ont été définis dans le Net Scoring répartis en huit catégories : crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité.

Dans le cadre de notre projet, nous insistons sur la nécessité :

D’utiliser un « langage particulier » pour chaque population –cible : 

        • pour les parents et les adolescents : privilégier des explications concises et claires, en ne cherchant pas à être exhaustif;
        • pour les enfants : passer par des explications imagées, , permettre éventuellement une identification, renvoyer une image positive, insister sur l’aspect ludique (par exemple séquence de chanson à gestes pour le travail du membre supérieur);
        • pour les professionnels : choisir des documents (évaluation…) validés, sinon le préciser.

De créer des outils didactiques pour rendre plus explicites certaines explications.
Une poupée « hémiplégique » déjà utilisée lors des consultations et qui suscite beaucoup d’intérêt tant auprès des enfants que des parents; elle porte parfois un plâtre ,elle fait également des postures en « Lasègue »
des ressorts animés aident à symboliser les muscles, une balance à parler d’équilibre musculaire.

Conclusion

La réalisation du site est un véritable travail d’écriture : une réflexion pédagogique est obligatoire préalablement.
Ce travail nous incite à revisiter nos pratiques, à réfléchir sur notre communication avec nos correspondants afin de développer le travail en réseau.

Une certification Health On the Net (recommandé par l’HAS) pourrait être demandée : nous obligeant ainsi à respecter les critères du HONcode et permettant le référencement du site, rendant alors service à un public plus large de familles et de professionnels.