Les aidants familiaux des personnes myopathes : mesure de la charge de soins matérielle et affective

François Boyer (Reims)

Justification de l’étude

Malgré une dépendance importante, des personnes myopathes vivent à domicile. Ceci grâce aux aidants dits informels que sont leurs proches. Au sein de la consultation multidisciplinaire des maladies neuro-musculaires de Reims, nous avons souhaité mesurer la charge de soin matérielle et affective des aidants familiaux. Il est important de rechercher les facteurs explicatifs liés au fardeau des soins. L’objectif final est de mettre en oeuvre une prise en charge adaptée tournée vers les familles et ainsi favoriser le maintien à domicile de ces patients lourdement handicapés.

Méthode

C’est une étude d’observation descriptive des patients suivis à la consultation multidisciplinaire de Reims. Après consentement, tous les patients myopathes sont inclus consécutivement dans l’étude. Ces personnes vivent à domicile au sein de leur famille. Les aidants familiaux principaux remplissent consécutivement plusieurs questionnaires lors des consultations multidisciplinaires :

  • L’inventaire de Zarit (mesure de la charge induite de soin matériel et affective),
  • Le questionnaire HAD,
  • Le questionnaire SF-36,
  • Le questionnaire GHQ-12.

D’autres données concernant les proches sont recueillies :

  • Les données socio-démographiques (lien de parenté, date de naissance, …),
  • Le temps d’aide horaire/jour de aidant familial principal,
  • Le temps horaire/jour des aides formelles.

Le médecin physique et de réadaptation examine le patient myopathe et note :

  • Le score de Brooke des membres inférieurs et supérieurs,
  • Le type de myopathie,
  • Les données socio-démographiques du patient.

Echantillon

Plus de 100 patients myopathes sont suivis à la consultation pluridisciplinaire spécialisée. Ces patients sont pour la plupart insérés à domicile avec ou sans aide informelles des proches. Les patients sont examinés au maximum tous les deux ans. Cinquante patients par an sont examinés à la consultation. Il est au moins estimé des effectifs de 45 patients/aidants familiaux pour deux ans d’étude.

Analyse statistique

L’analyse statistique est réalisée avec le logiciel SAS.
Elle débute par les calculs des données univariées descriptives. Les variables explicatives du fardeau (stress et dépression de l’aidant, le temps horaire de soin, la dépendance….) sont comparées parmi deux groupes d’aidants (groupe avec charge de soin significative versus groupe sans fardeau). Il est prévu de réaliser une analyse multivariée par régression logistique pour étudier l’impact des différentes variables expliquant la charge de soin de l’aidant familial.

Références bibliographiques

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